Archivo - Prueba del talón a un recién nacido. - ISAYILDIZ/ISTOCK - Archivo
MADRID 1 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Más Visibles ha valorado positivamente que el Congreso de los Diputados haya tomado en consideración una proposición de ley sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud, sin embargo, considera que no es suficiente y defiende su iniciativa legislativa popular (ILP), que pide una dotación presupuestaria específica que garantice que la ampliación no dependa de la voluntad política ni de la capacidad económica de cada comunidad.
"Todo esto es importante y lo decimos claramente: es un avance que aplaudimos y que llega tras años de trabajo y presión social. Pero también decimos, con la misma claridad: no es suficiente", explica la Asociación.
En este punto, la Asociación señala que la periodicidad mínima de dos años para evaluar el programa de cribado neonatal, que plantea la proposición de ley, no es razonable en la práctica: "Con la velocidad a la que avanza la ciencia, dos años pueden ser demasiados para una familia que espera un diagnóstico que cambie la vida de su hijo".
Además, cree que la proposición se centra principalmente en evaluar el programa, no en obligar a una ampliación concreta y homogénea del número de enfermedades a cribar. La Asociación también señala que la proposición no fija con claridad una dotación presupuestaria específica para garantizar que la equidad no quede como un principio teórico. "Aunque manda revisar los programas autonómicos y actualizar la cartera común, el proceso puede ser lento y fácilmente bloqueable por cambios políticos, retrasos reglamentarios o prioridades cambiantes", resalta.
"LA ILP SIGUE SIENDO IMPRESCINDIBLE"
Al hilo, la Asociación ha indicado que su ILP nace con un mensaje sencillo y contundente: "La salud es nuestra prioridad y ningún bebé debería tener menos opciones de diagnóstico y tratamiento por el hecho de nacer en una comunidad autónoma u otra".
Así, su propuesta aboga por un cribado neonatal ampliado en todo el territorio, con un panel de enfermedades homogéneo para todos los recién nacidos, independientemente del código postal. Así, como una dotación presupuestaria específica, que garantice que la ampliación no dependa de la voluntad política o de la capacidad económica de cada comunidad.
También apuesta por que la actualización del cribado se haga de forma continua, incorporando nuevas patologías conforme exista evidencia científica robusta y tratamientos que puedan cambiar el pronóstico y salvar vidas, sin tener que esperar ciclos fijos de revisión. Y también por impulsar registros, recogida de datos y proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad y la eficacia del cribado neonatal y de la atención a las enfermedades raras.